Mijn Verhaal
Ikzelf heb helaas ook een hele weg moeten afleggen om erkenning te vinden voor mijn lichamelijke klachten. Ik ben altijd wel wat zwaarder geweest. Maar na de geboortes van mijn 2 kinderen wist ik dat er iets niet klopte. Ik kreeg zenuwpijnen vanuit mijn rug, en pijnlijke benen. Steeds opnieuw kreeg ik het advies: “mevrouw, als je afvalt, zullen je klachten wel verbeteren.” Maar hoe hard ik ook mijn best deed: ik raakte met geen enkel dieet kilo’s kwijt.Zo ging ik enkele jaren van de ene dokter naar de andere, moedeloos en gefrustreerd, maar keer op keer kreeg ik hetzelfde te horen: “mevrouw, je kan best wat afvallen.” De klachten die ik had - problemen met afvallen, pijnen in mijn benen en rug, aanrakingspijnen en snel blauwe plekken - werden door niemand serieus genomen.
Na vijf jaar zoeken kreeg ik uiteindelijk in 2018 de diagnose: lipoedeem stadium 3. Sinds kort is hier de diagnose van lymfoedeem bij gekomen.Lipoedeem is een vetweefsel-aandoening, die zich vaak uit in een proportioneel verschil tussen het boven- en het onderlichaam en zwaardere armen. Het verschil is vaak wel twee maten. Goed zittende en trendy kleding vinden, is hierdoor een zeer frustrerende opdracht. Afvallen lukt helaas amper.Het lymfoedeem uit zich vaak in zware en pijnlijke benen. Gezien ik deze diagnose nog maar pas heb gekregen is dit voor mij nog even uitzoeken.Niet alle patiënten hebben altijd dezelfde, of alle, klachten.Lipoedeem wordt niet erkend door het RIZIV en is zelfs onvoldoende gekend door artsen. Mensen met lipoedeem worden vaak gediagnosticeerd als obees en krijgen telkens te horen dat ze moeten afvallen, diëten, ….
Mijn zelfbeeld
Op school werd ik vroeger weleens gepest omdat ik wat zwaarder was. Ook nu nog, in het dagelijkse leven, kijken mensen wel eens en zie ik ze denken: “amai, die is dik”. Maar gelukkig ben ik intussen krachtig genoeg om daar tegenin te gaan, wat ik vroeger niet durfde. Ik kan nu wél zeggen dat ik mezelf mooi vind, op een andere manier. Iedereen is uniek: niet iedereen moet hetzelfde uiterlijk hebben. Dus ik zie méér dan alleen die lelijke benen. Ik kijk naar mezelf als een totaal persoon.Ik probeer zoveel mogelijk controle te houden over mijn lichaam maar helaas heb ik geen grip op hoe het verder evolueert. Dat spookt ook wel door mijn hoofd. Vroeger legde ik mezelf vaak druk op om af te vallen, maar intussen weet ik dat dat zeer moeilijk is.Een gezond eetpatroon en voldoende beweging is essentieel. Ik doe er alles aan om niet extra aan te komen en om mijn mobiliteit te behouden. Want da’s mijn grootste angst: mijn mobiliteit verliezen of moeten leven met mobiele beperkingen.
Mijn remedie
Vroeger kroop ik bij een tegenslag in mijn schulp en kropte ik alles op. Dat uitte zich dan in stress, pijnen en een verhoogde bloeddruk. Door het volgen van de opleiding zorgmassage, heb ik de tijd genomen om iets voor mezelf te doen. Natuurlijk kwam daar ook de confrontatie met mijn eigen lichaam boven. Maar het heeft me ook - met de nodige tranen - geholpen om mezelf te aanvaarden.Mijn eigen zorgpraktijk uitbouwen, om zo dames te helpen via zorgmassage, voetmassage en holistische begeleiding, geeft me heel veel voldoening. Want vaak hebben mensen die ziek zijn of een zorgprofiel hebben, ook emotionele en mentale noden.Ook spiritualiteit en persoonlijke ontwikkeling heeft me sterker gemaakt en doen groeien. En als het eens tegenzit, dan laat ik het los door een gesprek met mijn man of nu en dan een keer een traan.
Ik voel me mooi
Als mijn haren goed liggen en ik een vleugje make-up op heb, krijgt mijn zelfvertrouwen een boost. Een complimentje van mijn man is daarbij de kers op de taart.Maar ook als ik complimenten krijg over hoe ik ben gegroeid als persoon, geeft dat me een enorme voldoening, en de kracht om ermee door te gaan. Daarom zei ik ook volmondig “ja” tegen deze fotoshoot: ik verstop me niet en ik wil andere vrouwen inspireren om hetzelfde te doen.
Boodschap aan mezelf
De diagnose van lipoedeem is enerzijds mijn redding geweest - omdat het hóóg tijd werd om naar mijn lichaam te luisteren - en heeft me anderzijds ook de kracht gegeven om mijn verhaal te delen met andere dames in de wereld.Samen met enkele lotgenoten heb ik onze patiëntenvereniging, LipoedeemBelgië, kunnen opstarten. Zo willen we lipoedeem op de kaart zetten en andere dames helpen en ondersteunen. Dit is voor mij een echte missie geworden, waar ik fier op ben! Daarom moest ik niet twijfelen om samen met mijn vriendin en lotgenoot Conny deel te nemen aan Gewoon Mooi.
Beantwoorde vragen
Gezinssituatie: ik ben een gehuwde mama van 2 zonen (18 jaar en 11 jaar) Vindt het mooiste aan zichzelf: mijn ogen, mijn boezem en mijn haren Heeft leren aanvaarden: dat niet elke dag hetzelfde is, dat ik zeker mag doseren en dat stress een boosdoener is voor pijnen. Spiritualiteit en persoonlijke ontwikkeling hebben me op dit vlak veel moois gebracht. Heeft het nog steeds moeilijk met: hoe lipoedeem nog vaak weggemoffeld wordt onder de noemer obesitas. We worden vaak bekeken als mensen die teveel en ongezond eten, lui zijn, … Daarnaast ook het tekortschieten van de medische wereld, waardoor ik vaak teruggrijp naar de alternatieve geneeskunde om mij te ondersteunen bij pijn. Rolmodel: ik wil een dame zijn die mensen (dames) wakker schudt om naar hun lichaam te luisteren en, ondanks de misschien slechte uitkomst, hun kracht te herpakken en te stralen. Quote: “Ik heb lipoedeem, maar ik ben het niet.”“Zorg voor jezelf, wees zacht voor jezelf en leer zijn met jezelf!” Foto's: Barbara Vanhulle
"You are your home"
